Pas denoncimit të mungesës së faktorëve për rreth 300 persona që vuajnë nga hemofilia, vetë pacientët zbardhin realisht problematikat që hasin çdo ditë. Në një intervistë për “Gazeta Shqiptare”, 22-vjeçari me hemofili, Besart Nezaj tregon se medikamenti që ai merr për t’u trajtuar vjen në sasi të pakët.
Si pasojë, 22-vjeçarit i shfaqen hematoma e ka dhimbje të artikulacioneve, e nëse nuk merr trajtimin në kohë, gjendja e tij shëndetësore vazhdon të përkeqësohet. Nezaj thekson më tej se pavarësisht faktit që në receta mjekët referojnë një sasi të caktuar, kur paraqitet pranë farmacisë merr sasi më të vogël të medikamentit, pasi sipas farmacistëve, nuk ka faktor të mjaftueshëm. Pavarësisht thirrjeve të tyre e letrave drejtuar instancave përgjegjëse, deri më tani nuk ka një zgjidhje konkrete për situatën.
Sa vjeç jeni dhe prej sa vitesh vuani nga hemofilia?
Unë jam 22 vjeç dhe mosha që jam diagnostikuar me hemofili ka qenë 1 vjeç. Edhe vëllai im vuan nga e njëjta sëmundje.
Në cilin stad të sëmundjes jeni aktualisht dhe me çfarë medikamenti po trajtoheni?
Unë kam lindur me formë të rënde hemofilie dhe ky është një stad që nuk ndryshon gjatë gjithë jetës. Kohët e fundit jam diagnostikuar dhe me Inhibitor, çka e përkeqëson gjendjen time si hemofilik dhe për momentin përdor medikametin Faktor 7 NovoSeven 2 Mg.
A keni pasur mungesa të faktorit me të cilin po mjekoheni? Nëse po, prej sa kohësh?
Edhe në bisedimet që kam pasur me pacientë të tjerë, mungesa e faktorëve 9,8,7 ka plot 28 vjet, sepse medikamenti vjen në sasi të pakët, por ka pasur raste që në 2015. Në datën 2 gusht 2015 jam mjekuar me tranfuzion gjaku. Që hemofilikët të bëjnë një jetë normale, duhet të marrin faktorin rregullisht dhe në sasinë e duhur, kjo do i shmangte invaliditetin dhe do bënim një jetë cilësore. Profilaksia, pra parandalimi i sëmundjes nuk ofrohet në Shqipëri. Sipas Federatës Botërore se Hemofilisë, në një studim të bërë, Shqipëria ka 0% profilaksi. Sasia e pakët e faktorit shkakton Inhibitorin, pasi pacienti me hemofili duhet të marrë sasinë e duhur në raport me peshën, gjatësinë etj.
A i keni marrë gjithmonë faktorët në sasinë e duhur sipas recetës së mjekut?
Drejtoria e QSUT-së jep një sasi të caktuar dhe e ndan në 5 apo 10 pacientë, pra ne nuk mjekohemi me sasinë e duhur, pasi ajo ndahet në sasi të ndryshme, duke mos i dhënë pacientit sasinë e përshkruar në recetë. Farmacistët që na japin faktorin shprehen se nuk ka mjaftueshëm medikament.
A jeni drejtuar pranë instancave përkatëse për mungesën në sasi të medikamentit që po trajtoheni?
Unë personalisht ka vite që u drejtohem instancave përkatëse se hemofilikët nuk bëjnë një jetë normale, duhet profilaksia. Ka pasur disa ndërhyrje nga Avokati Popullit, media, por asgjë konkrete.
Çfarë ju ndodh në momentin që nuk merrni medikamentin?
Nëse faktori nuk merret në sasinë e duhur shfaqen hematoma dhe spontante, ke dhimbje të artikulacioneve dhe 85% janë të invalidizuar pjesërisht apo plotësisht.
Sa ju pengon hemofilia në jetën tuaj të përditshme?
Hemofilia është një sfide për ata që jetojnë në Shqipëri. Të pengon në jetën sociale, të bën invalid, nuk integrohesh, ke probleme me frekuentimin në shkollë. Them sfidë, pasi dhe ata që marrin forcë për të filluar një gjimnaz përballen me 1001 vështirësi./GSH.al
