NGA OLA MITRE
TIRANE- Një vit më parë ai filloi të shfaqte shenjat e para të sëmundjes, ndërsa shumë shpejt u diagnostikua me tumor në kokë. Sot vogëlushi 6-vjeçar, Reli Xhoxhi e ka të pamundur të ecë pa karrocën me rrota, ndërsa dhimbjet e sëmundjes sa vijnë dhe shtohen. “Mjekët na thanë se trungun cerebral e kishte të dëmtuar dhe ishte një nga shkallët më të rënda të sëmundjes. Pasi e trajtuam në Spitalin e Tiranës ikëm për 4 muaj në Itali, ndërsa u kthyem në nëntor të vitit që kaloi. Djali është në shtëpi, nuk vazhdon më terapinë. Mjekët na kanë thënë që sëmundja është tejet e avancuar dhe jemi vetëm në dorë të zotit”,- tregon nëna e vogëlushit, Rudina Xhoxhi.
Pasi u kthye në Shqipëri, familja e 6-vjeçarit filloi të kërkonte ndihmë, teksa ra në kontakt me shoqatën humanitare “Ryder Albania”, që ka në fokus kujdesin paliativ për të sëmurët terminalë apo thënë ndryshe për pacientët që janë në çastet e fundit të jetës. “Shoqata na ofroi gjithë ndihmën që kishim nevojë dhe vijojmë ende ta marrim këtë ndihmë: Çfarë na mungon e kërkojmë dhe na gjenden pranë. Na vijnë në shtëpi, na sjellin ilaçe sepse djali ka dhimbje dhe përdor qetësues”, thotë Rudina, teksa shpreh domosdoshmërinë që ka marrja e këtij shërbimi. “Për ne është shumë e rëndësishme kjo ndihmë sepse kuptohet të kesh një fëmijë, me një sëmundje të tillë në shtëpi, pa punë, pas asnjë të ardhur siç jemi ne. . . Për ne, çdo ndihmë është shumë. Megjithatë mendoj se duhet të ndihet dhe dora e shtetit. Nëse do të kishte një pagesë sepse fëmija ka nevojë për gjithë familjen dhe ne jemi angazhuar të gjithë pas djalit. . .”, shton ajo.
Familja Xhoxhi është ndër të paktat, që falë organizatave jofitimprurëse në vend, ka mundur të lehtësojë disi ditët e fundit të njeriut më të dashur. Sipas studimit “Vlerësimi i nevojave për kujdes paliativ në Shqipëri”, vetëm 33.7% e pacientëve me kancer marrin ndihmë, ndërkohë që 2/3 e pacientëve me kancer dhe asnjë prej pacientëve jokancerozë që kanë nevojë për përkujdesje paliative, nuk marrin asnjë lloj shërbimi. Kjo pasi, ai ofrohet kryesisht vetëm nga organizatat jofitimprurëse në disa qytete të vendit (Tiranë, Durrës, Korçë, Elbasan, Lezhë, Shkodër ). Ndërkohë është shumë pak i përhapur në sektorin shtetëror e sipas të dhënave janë të pakta spitalet që e ofrojnë. Deri pak muaj më parë, SHOB (Shërbimi Onkologjik në Banesë) ishte e vetmja strukturë shtetërore në të gjithë vendin e krijuar për të trajtuar pacientët terminalë me kancer në Tiranë. Ndërsa aktualisht ai është mundësuar edhe në spitalet publike të Durrësit, Fierit, Shkodrës, Elbasanit dhe Beratit, përmes ekipeve multidisiplinare të përbëra nga 4 vetë (1 mjek, 2 infermierë dhe 1 punonjës social).
Ndërkaq, sipas studimit të sipërpërmendur, nevoja totale për këtë shërbim vlerësohet të jetë për 1,975 pacientë në ditë dhe afërsisht 12,000 pacientë në vit (përfshirë afërsisht 3,000 pacientë me kancer) si dhe rreth 40 skuadra për ofrimin e këtij kujdesi në vend. “Ekziston nevoja për 100 shtretër për pacientë me qëllim stabilizimin dhe trajtimin e simptomave të rënda. Krahas kurimit të pacienteve është e nevojshme dhe mbështetja për familjarët e pacienteve”,- shtohet në raport. Ndërkohë që, sipas presidentit të Shoqatës Shqiptare të Kujdesit Paliativ, njëkohësisht mjekut anestezist reanimator, Kristo Huta, numri i personelit të nevojshëm për t’iu përgjigjur kërkesave, vetëm për pacientët me kancer, shkon në 900 profesionistë. “Bazuar në nevojat aktuale të vendit tonë për shërbim të kujdesit paliativ në shtëpi nevojiten rreth: 190 mjekë, 580 infermierë, 90 punonjës socialë dhe 40 profesionistë të tjerë, përjashtuar këtu stafet administrative”, shprehet ai, teksa shton se numri i personelit aktual për pacientët me kancer është vetëm 80 ose 9% e stafit të nevojshëm.
KUJDESI PALIATIV
Në këndvështrimin global, kujdesi paliativ përmirëson cilësinë e jetës së pacientëve dhe familjarëve të tyre, duke mbuluar problemet që i bashkëngjiten sëmundjes që rrezikon jetën, nëpërmjet parandalimit dhe qetësimit të vuajtjeve. Ky kujdes është tërësia e ndërhyrjeve diagnostike, terapeutike dhe psikosociale, të orientuara si ndaj pacientit, ashtu edhe familjarëve të tij, kur sëmundja dhe pacienti, për shkak të evolucionit e parashikimit, nuk u përgjigjen më pozitivisht ndërhyrjeve të parashikuara në trajtimin e saj. Në vitin 1999, Rezoluta e Këshillit të Evropës Nr. 1418 theksoi mbrojtjen e të drejtave dhe dinjitetit të personave me sëmundje terminale dhe atyre që vdesin. Sipas kësaj rezolute, marrja e kujdesit paliativ është një nga të drejtat themelore të çdo personi që vuan nga sëmundje të pashërueshme dhe nuk duhet parë si një lloj luksi në fund të jetës. Ndërkohë që, një tjetër rezolutë e vitit 2015, tashmë nuk e njeh vetëm si të drejtë themelore kujdesin paliativ, por si një detyrim, që duhet të ofrohet nga çdo shtet për këtë kategori pacientësh. Sipas Organizatës Botërore të Shëndetësisë përveç tumoreve, sëmundjet që kërkojnë kujdes paliativ për të rriturit janë: Alzheimer dhe demenca të tjera, sëmundjet kardiovaskulare (duke përjashtuar vdekjet e papritura), cirroza e mëlçisë, sëmundjet obstruktive-kronike polmonare, diabeti, HIV/AIDS, insuficienca e veshkave, skleroza e shumëfishtë, sëmundja e parkinsonit, artriti reumatoid dhe tuberkulozi rezistent ndaj ilaçeve.
SITUATA LIGJORE
Sipas kreut të Shoqatës Shqiptare të Kujdesit Paliativ, kujdesi për të sëmurët terminalë është një shërbim i ri dhe i kufizuar në vendin tonë, ndërkohë që nevojat janë të konsiderueshme dhe gjithnjë në rritje. Kjo pasi numri i rasteve të reja vetëm të të sëmurëve me kancer është rritur ndjeshëm në dekadën e fundit si rezultat i rritjes së faktorëve të riskut për këtë grup sëmundjesh. “Pothuajse 65% e pacientëve nga pamundësia e diagnostikimit të hershëm dhe trajtimit të duhur, në një kohë relativisht të shkurtër bëhen objekt i shërbimit paliativ. Sot, kanceri përbën një nga problemet më madhore mjekësore e shoqëruar me probleme të karakterit social, ekonomik dhe psikologjik”, – thotë ai. Megjithatë vendi ynë ka bërë hapa përpara në drejtim të këtij shërbimi.
Në vitin 2014, u hartua dhe miratua ligji “Për Kujdesin Paliativ në Republikën e Shqipërisë”, duke ofruar për herë të parë një kuadër ligjor në këtë drejtim. Megjithatë, duhet theksuar se ende nuk janë miratuar një sërë aktesh nënligjore, që do e bënin atë të zbatueshëm. Sipas Ministrisë së Shëndetësisë, menjëherë pas miratimit të këtij ligji është bërë e mundur futja në listën e barnave të rimbursueshme të disa prej medikamenteve esenciale për kujdesin paliativ. “Më konkretisht, vitin e kaluar u përfshinë në listën e barnave të rimbursueshme edhe barna të listës esenciale, nga të cilat 5 i përkasin Shërbimit të Onkologjisë dhe 4 Shërbimit të Hematologjisë. Edhe këtë vit lista e barnave të rimbursueshme do të pasurohet me të tjera barna esenciale të kujdesit paliativ”,- bën me dije MSH.
Në këtë drejtim, Kristo Huta citon Organizatën Botërore të Shëndetësisë, që rekomandon një listë esenciale me 33 medikamente për kujdesin paliativ, nga të cilat 26 janë të disponueshme. “Në listën e barnave të rimbursuara nga Fondi i Sigurimit të Detyrueshëm të Kujdesit Shëndetësor janë 15 prej tyre ose 45%, ndërkohë që 20% e medikamenteve të këtij grupi kanë kufizime në përdorim dhe sasi. Një problem i rëndësishëm mbetet dhe disponueshmëria e opiadeve (qetësues të fortë dhe të dobët), ku kuota e përdorimit të morfinës është mjaft e ulët në krahasim me nevojën. Ndaj është e nevojshme të rritet numri i barnave me rimbursim si dhe kuota e importit te morfinës nga 4 kg, në 21 kg në vit”, – shprehet Huta. Një tjetër pikë e rëndësishme, që parashikohet në ligj, është financimi i pacientëve terminalë.
Sipas nenit 26 të tij, “pacientët terminalë përfitojnë një pagesë, pavarësisht nga mosha dhe të ardhurat e tjera që përfitojnë nga shteti”. Sipas Hutës kjo është një nga pikat që duket se ka bllokuar negociatat për hartimin e akteve nënligjore. “Ne si pjesë e grupit të punës kemi propozuar, që masa e pagesës të jetë në vlerën e 30 mijë lekëve të reja. Ndërkohë, kemi vendosur që vlerësimi për të marrë këtë ‘status’ do të bëhet nga një komision, i cili do të vendosë stadin e sëmundjes së pacientit, duke i hapur rrugën pagesës”, – thotë Huta. Ndërkaq, sipas MSHsë, “masa e pagesës është një bashkëpropozim i dy ministrive, pikërisht asaj të Mirëqenies Sociale dhe Rinisë dhe Ministrisë së Shëndetësisë’.
“Aktualisht janë përcaktuar kriteret bazë të përfitimit të kësaj pagese, e cila do të jetë për të gjithë ata pacientë terminalë me qëndrim të përhershëm në Republikën e Shqipërisë, pavarësisht nga mosha dhe të ardhurat e tjera që përfitojnë nga shteti. Këta pacientë do të përfitojnë një pagesë fikse të statusit të tyre si të sëmurë terminalë. Ende nuk është përcaktuar vlera e përfitimit pasi ky vendim është në diskutim ndërinstitucional së bashku me grupet e interesit”,- thuhet në reagimin e MSH-së. Ndërkaq, një tjetër sfidë në drejtim të ofrimit cilësor të këtij shërbimi është dhe edukimi profesional i stafit. Aktualisht, kujdesi paliativ nuk është i përfshirë në nivele të mjaftueshme në kurrikulat universitare të Fakultetit të Mjekësisë dhe Infermierisë.
Sakaq, neni 21 i ligjit “Për kujdesin paliativ” parashikon ndër të tjera hapjen e programit të studimit të formimit “Specializim afatshkurtër në kujdes paliativ”. “Ne kemi menduar dhe propozuar pranë Ministrisë së Shëndetësisë, që ky kurs 1-vjeçar të jetë post universitar, pra pas një specializimi tjetër, që mund të ketë profesionisti. Shikojmë të arsyeshme, që ai mund të kryhet nga mjeku i familjes”,- bën me dije Huta. Sipas tij, tashmë janë përfunduar të gjitha diskutimet në këtë drejtim dhe mendohet që ky kurs 1-vjeçar të fillojë prej vitit akademik 2016-2017.
(el.sp/Gazeta Shqiptare/BalkanWeb)
