Lista e re e barnave të rimbursueshme për 2018-ën ka lënë jashtë medikamentet që përdoren për trajtimin e talasemisë. Alarmi ngrihet nga Shoqata e Talasemikëve dhe Onko-hemoglobinopative të Shqipërisë, të cilët bëjnë me dije se është hequr nga rimbursimi ilaçi Exjada (tabletë që merret çdo ditë esëll e që shërben për eliminimin e hekurit të tepërt në gjak që krijohet nga transfuzionet e shpeshta). Në një intervistë për “Gazeta Shqiptare”, kreu i kësaj shoqate, Ela Pinguli tregon se tashmë ky medicament kaq i nevojshëm mund të gjendet në farmaci pa rimbursim, kundrejt një çmimi të papërballueshëm nga pacientët. Në listën e barnave me rimbursim këtë vit ka hyrë një tjetër ilaç zëvendësues i Exjades, por pacientët kanë frikë ta përdorin pasi nuk i dinë efektet e tij, ndërkohë që një tjetër preparat (desferalin), është hequr përfundimisht nga lista e rimbursimit. Më tej Pinguli thekson se prej disa kohësh pacientët talasemikë në Tiranë, nuk e kryejnë transfuzionin në një qendër të mirëfilltë, por në ambientet e laboratorit të gjenetikës në pavijonin e Pediatrisë.


Sa është numri i personave talesemikë në Shqipëri?
Për të thënë të vërtetën ne nuk kemi një numër të saktë pasi as Ministria e Shëndetësisë dhe as Fondi, nuk ka një regjistër me numrin e pacientëve me Thalasemi dhe hemoglobinopatitë e tjera. Gjithsesi ajo që kemi nxjerrë ne nga pacientët e spitaleve ku ndiqen këta pacientë mund të themi që me përafërsi aktualisht në Shqipëri ka mbi 600 pacientë fëmijë dhe të rritur me Thalassaemi dhe Hemoglobinopati që ndiqen kryesisht në Tiranë, Fier, Lushnjë. Nga të cilët 300 pacientë (fëmijë dhe të rritur) që ndiqen klinikisht në Lushnjë, 200 pacientë ndiqen në Tiranë (janë pacientë nga Tirana dhe shumica prej tyre janë nga rrethe si Durrësi, Vlora, Berati, Fieri, Lushnja, Kavaja etj.) dhe pjesa tjetër në Fier.

A jeni të kënaqur nga shërbimi spitalor?
Mund të them që mjekët hematologë janë vërtet shumë të kualifikuar. Por kemi shumë raste kur mjekët nuk kanë informacionin e duhur mbi talaseminë, sidomos mjekët e parësorit. Duhet theksuar që informacioni duhet të jetë bashkëkohor që nga dijet që merren në Fakultetin e Mjekësisë e më tej.
Burimi: http://www.gsh.al/2018/05/12/alarmi-talasemikeve-u-hiqen-2-barna-kryesore-nga-rimbursimi/

Etiketa: